عصای پیر غذای ترحیم، رسمی که مصیبت شده است زلزله‌ای نسبتا شدید اَردکان در استان فارس را لرزاند (۱ اردیبهشت ۱۴۰۴) آموزش ۷ هزارو ۵۰۰ زوج مشهدی در طرح «باهم» عوارض خطرناک پیرسینگ و سوراخ کردن گوش در آرایشگاه‌ها ثبت مالکیت املاک و اراضی الزامی می‌شود | سامانه «ساغر»، روزنه امید برای حل یک چالش ۱۰۰ ساله «سامانه اشارک» برای خدمات بیمه‌ای ناشنوایان راه‌اندازی شد تمدید یک‌هفته‌ای استفاده از اعتبار طرح یسنا تأمین واکسن «پنتاوالان» در شرایط پایدار است یک قرن افتخارآفرینی علمی در مؤسسه سرم‌سازی رازی از کمبود مدرسه در منطقه تبادکان مشهد تا هنرستانی برای سمپادی ها شرط سنی مقرر در قوانین جاری بازنشستگی تغییر نکرده است  | منتفی شدن افزایش سن بازنشستگی در تأمین اجتماعی به ۶۲ سال پایان شگرد مرموز پیرمرد شامی در  مشهد | باند خانوادگی سرقت، متلاشی شد ماهیت اشیای نورانی ناشناس در آسمان شب خراسان رضوی چه بود؟ آغاز فرایند انتخاب رشته آزمون دکتری ۱۴۰۴ از امروز، یکم اردیبهشت‌ماه پاداش پایان خدمت بازنشستگان ۱۴۰۳ در حال واریز است (یکم اردیبهشت ۱۴۰۴) بازسازی حادثه زورگیری از زن جوان در بزرگراه بعثت با حضور دستگاه قضایی پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (دوشنبه، یکم اردیبهشت ۱۴۰۴) | گرمای تابستان در دل بهار یک دیالوگ جنجالی، یک زبان جدید | ریمیکس محمدرضا گلزار و تاثیرات فرهنگی آن محاسبه شهریه مدارس کودک بر اساس دوره آموزشی از مهر تا خرداد تمدید اعتبار کارت‌های هوشمند ملی تا پایان سال ۱۴۰۵ تولد سالانه ۳ تا ۵ هزار نوزاد کم‌شنوا در کشور جزئیات جدید از بیمه تکمیلی بازنشستگان اعلام شد (یکم اردیبهشت ۱۴۰۴) از هر ۱۰۰۰ تولد ۴ نوزاد با شکاف لب متولد می‌شوند یک کشته و ۸۴ مسموم بر اثر مصرف قارچ‌های سمی پیش‌بینی بارش باران و وقوع رعدوبرق در ۱۳ استان طی امروز و فردا (یکم اردیبهشت ۱۴۰۴) چگونه می‌توان موهایی سالم داشت؟ «پنتاوالان» همچنان کمیاب | چشم امید نوزادان ایرانی به دست داروسازان هندی بیش از یک‌سوم جمعیت ایران تا سال ۱۴۳۰ سالمند می‌شوند
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.
فاطمه غلامی
خبرنگار فاطمه غلامی

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->