بیشترین علت نیاز زائران به امدادرسانی در پیاده‌روی اربعین، تصادفات جاده‌ای است پیش‌بینی هواشناسی امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) | کاهش نسبی دما در شمال و غرب کشور سازمان هواپیمایی کشوری درباره‌ی تهیه بلیت پرواز‌های اربعین اطلاعیه صادر کرد آیا شیرین‌کننده‌های غذایی، بلوغ را در کودکان تسریع می‌کنند؟ چگونه احساس تشنگی را در پیاده‌روی اربعین کاهش دهیم؟ بهترین زمان مصرف چای سبز برای لاغری چه موقع است؟ خدمات ویژه مجهزترین بیمارستان سیار کشور در عمود ٩٨٩ زیبایی و طراوت پوست با میوه‌های تابستانی به بهانه ۱۷ مرداد، روز خبرنگار | ۴ روایت از رنج و رسالت  خبرنگارانی که در جنگ ۱۲ روزه پای کار بودند راننده تاکسی اینترنتی در مشهد، سرکرده باند سرقت‌های مسلحانه اهواز از آب درآمد! عجیب اما واقعی؛ صدور سند برای ۲۵ سانتی‌متر زمین در کاشان ! کشف یک میلیون و ۵۳۰ هزار یورو ارز قاچاق در ۷ گذرگاه مرزی عبور زائران شلیک مرگبار شکارچیان غیرمجاز جان محیط‌بان پارک ملی گلستان را گرفت (۱۵ مرداد ۱۴۰۴) ۵ کشته در پی نزاع بر سر یک ملک در تربت حیدریه خراسان رضوی (۱۵ مرداد ۱۴۰۴) خروج ۶۹ درصد زائران اربعین از کشور (۱۵ مرداد ۱۴۰۴) ۴ نوشیدنی فوق‌العاده برای رفع عطش هنگام فعالیت ورزشی در گرما چند نکته درباره الکترولیت‌ها که این روز‌ها بیشتر به آنها نیاز دارید اهدای عضو بیمار مرگ مغزی در مشهد به ۴ بیمار زندگی دوباره بخشید (۱۵ مرداد ۱۴۰۴) آفتاب سوختگی در کودکی، خطر ابتلا به سرطان پوست را افزایش می‌دهد کرایه نجف تا کربلا 1404 در اربعین | راهنمای کامل هزینه‌ها و مسیر روایتی از رویارویی مجدد دزد و کارآگاه ماجرای تعقیب و گریز پلیس و سارق خودرو در غرب تهران مهلت حذف و اضافه بیمه تکمیلی بازنشستگان کشوری امروز (۱۵ مرداد ۱۴۰۴) به پایان می‌رسد انهدام یک باند بزرگ سرقت با دستگیری زن معتاد در صحنه سرقت معوقات فروردین ماه ۱۴۰۴ بازنشستگان تأمین اجتماعی را پرداخت کنید توجه به بومی‌گزینی و جوانی در جذب نیرو از آزمون استخدامی آموزش و پرورش نتایج آزمون ورودی مدارس استعداد‌های درخشان برای ورود به پایه هفتم اعلام شد + لینک مشاهده نتایج اقلام ضروری برای کوله‌پشتی زائران اربعین
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->