۹ مصدوم بر اثر تصادف پراید و پژو در جاده میامی-مشهد (۵ تیر ۱۴۰۴) درخواست تشکل‌های میراث فرهنگی ایران از سازمان یونسکو پس از حملات اسرائیل به بناهای تاریخی پروژه تأمین مسکن فرهنگیان همچنان ادامه دارد بیانیه تشکل‌های عالی کارگری و بازنشستگی کشور درباره تقدیر از نیرو‌های مسلح و گرامیداشت مقام شهدا چگونه بدون رژیم غذایی وزن خود را کاهش دهیم؟ حذف مدارس سنگی، گام اصلی در مسیر تحقق عدالت آموزشی جزئیات محدودیت ترافیکی مسیر‌های منتهی به مراسم تشییع پیکر شهدای حملات رژیم صهیونیستی در مشهد، فردا (۶ تیر ۱۴۰۴) تمدید مهلت سنجش سلامت کلاس اولی‌ها در خراسان جنوبی بازگشت سرویس‌دهی مترو تهران به روال عادی از روز شنبه (۷ تیر ۱۴۰۴) خدمات درمانی رایگان برای مجروحین حملات رژیم صهیونیستی ویتیلیگو فقط یک بیماری پوستی نیست چرا شنا در کاهش استرس موثر است؟ جزئیات جدید درمورد نحوه برگزاری امتحانات دانشگاه‌ها (۵ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۵ تیر ۱۴۰۴) | آغاز روند افزایش تدریجی دما از فردا حجاج ایرانی باقی‌مانده در عربستان، از طریق فرودگاه بین‌المللی مشهد جابه‌جا خواهند شد + فیلم شهادت ۱۲ عضو خانواده دانشمند ایرانی در پی حمله رژیم صهیونیستی + عکس مراسم تدفین رئیس دانشگاه آزاد اسلامی شنبه برگزار می‌شود لزوم جلوگیری از فروش دخانیات در مراکز غیرمجاز | قاچاق سیگار‌های الکترونیک به کشور دستورالعمل جامع بهداشت محیط در ایام سوگواری محرم و صفر ۱۴۰۴ ابلاغ شد تشکیل ۱۴ کمیته تخصصی برای شرایط بحرانی به دستور وزیر آموزش‌وپرورش ذخایر شش‌ماهه دارو و شیرخشک تأمین شده است بیانیه مسئولان آموزش عالی کشور در پاسداشت شهدای حمله رژیم صهیونیستی وزیر آموزش‌وپرورش: نهضت توسعه عدالت در فضاهای آموزشی با جدیت دنبال شود مهلت ثبت‌نام آزمون استخدامی آموزش‌ و‌ پرورش ۱۴۰۴ تمدید شد تعداد شهدای دانش‌آموز در پی حملات رژیم صهیونیستی اعلام شد پرواز‌های فرودگاه‌ مشهد از سرگرفته شد | فضای آسمان نیمه شرقی کشور بازگشایی شد (۴ تیر ۱۴۰۴) کولیوند: هنوز تفحص پیکر شهدا ادامه دارد افزایش تقاضا برای عقد در تاریخ‌های رُند انفجار یک منزل مسکونی در بولوار هدایت مشهد با ۷ فوتی و مصدوم | یک کودک و یک زن جان باختند (۴ تیر ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->