تردد از تهران به شمال ممنوع شد (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) مقصران سانحه واژگونی اتوبوس کرمان _ مشهد شناسایی شدند ماجرای فرود اضطراری هواپیمای کویتی در فرودگاه زاهدان چه بود؟ ترافیک سنگین در جاده‌های شمال (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) شمار جان‌باختگان ناشی از تصادفات در نوروز ۱۴۰۴، به ۷۰۴ نفر رسید (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) پایان گروگان‌گیری پدر آیسان اسلامی بلاگر معروف پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی برای ۱۲ و ۱۳ فروردین ۱۴۰۴ آغاز موج بازگشت مسافران نوروزی | احتمال اعمال محدودیت‌های مقطعی در محور‌های شمالی پیش‌بینی بارش باران قابل ملاحظه در برخی نقاط کشور (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) کاهش ۱۵ درصدی آمار فوتی‌ها در تصادفات نوروزی خراسان رضوی (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) سه تصادف پیاپی در خراسان رضوی با ۱۶ مصدوم | ۲ مصدوم با بالگرد به بیمارستان منتقل شدند (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) توضیحات رئیس پلیس راهور فراجا درباره حادثه اتوبوس کرمان-مشهد آمار تلفات زلزله میانمار از ۲ هزار نفر عبور کرد بازگشایی دوطرفه جاده کرج - چالوس (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) صدور هشدار هواشناسی در پی پیش‌بینی رگبار باران در برخی نقاط خراسان رضوی (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) جست‌و‌جو‌های آنلاین ایرانی‌ها در سال ۱۴۰۳؛ پژواکی از بحران‌ها و آرزو‌های یک ملت مرحله دوم ثبت‌نام کنکور ۱۴۰۴ از ۱۶ فروردین آغاز می‌شود+ جزئیات اشغال ۹۰ درصدی هتل‌های اطراف حرم مطهر رضوی در ایام نوروز | حدود ۱۰ درصد افزایش سفر‌ها به مشهد را خواهیم داشت ورود بیش از ۴ میلیون و ۳۰۰ هزار زائر و مسافر به خراسان رضوی پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (دوشنبه، ۱۱ فروردین ۱۴۰۴) | ماندگاری هوای گرم تا پایان هفته پیش‌بینی بارش باران در برخی نقاط کشور (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) مراقب باشید؛ «آنفلوانزای معده» در کمین سلامتی درمان سرطان خون در کودکان و شانس بهبودی تا ۹۰ درصد کبد چرب؛ مهمانی خاموش که بی‌صدا پیشروی می‌کند! چگونه کودکان را به خوردن میوه علاقه‌مند کنیم؟ تعیین تکلیف نحوه فروش اینترنتی دارو در ۱۴۰۴ رانندگان مصرف غذا‌های پُرچرب و سنگین در سفر را محدود کنند پلمب ۱۳ داروخانه در بازدید‌های طرح سلامت نوروزی در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) نوجوان مرگ مغزی به ۳ بیمار زندگی دوباره بخشید (۱۱ فروردین ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.
فاطمه غلامی
خبرنگار فاطمه غلامی

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->