۸۳۰ تن انواع فرآورده خام دامی غیربهداشتی در خراسان رضوی توقیف شد (۷ آبان ۱۴۰۴) هشدار درباره تخلفات مالی در بیمارستان‌ها | لزوم تحول در نظام بیمه سلامت مأموریت موفق اورژانس ۱۱۵ فریمان در تسهیل زایمان مادر باردار داخل آمبولانس (۷ آبان ۱۴۰۴) چطور یک آلرژی خطرناک در کودکان را کاهش دهیم؟ دارو‌های امپرازول و پنتوپرازول را خودسرانه مصرف نکنید کشف ۱۲ تن برنج ایرانی احتکارشده در یکی از شهرستان‌های خراسان رضوی (۷ آبان ۱۴۰۴) خودمراقبتی، کلید سالمندی سالم و پویاست معاون پلیس آگاهی فراجا: از اردیبهشت تاکنون، بیش از ۶ هزار و ۳۰۰ حساب بانکی کلاهبرداران مسدود شده است (۷ آبان ۱۴۰۴) درخواست وزیر آموزش و پرورش از اعضای مجلس برای رفع مشکلات تبدیل وضعیت معلمان جریمه ۵۹۰ میلیارد ریالی یک شرکت تجاری در مشهد + جزئیات سارق، موبایل دزدی را به کلانتری خواجه ربیع مشهد فرستاد! معاون وزیر آموزش و پرورش هشدار داد: برخورد جدی با هرگونه هنجارشکنی در مدارس غیردولتی اجرای طرح هوشمندسازی بیمارستان‌های کشور از مشهد | اسناد کاغذی بیمه سلامت حذف می‌شود ۴ ماسک خانگی برای درمان خشکی پوست در پاییز افزودن سبزیجات و کنجد به نان ممنوع شد خطرناک‌ترین روش نگهداری سیر که می‌تواند مرگبار باشد! ایران، رکورددار تجویز و مصرف دارو در دنیا | عوارض مصرف بی‌رویه دارو هشدار درباره عرضه غیرقانونی قرص برنج در عطاری‌ها اولین واکنش پژمان جمشیدی به اتهام تجاوز و فرار از کشور هوش مصنوعی خطر بیماری قلبی را با اعداد نمایش می‌دهد پرتودرمانی می‌تواند اختلال ضربان قلب را درمان کند واژگونی خودرو در محور نیشابور به مشهد یک فوتی برجای گذاشت (۶ آبان ۱۴۰۴) خسروپناه: منتظر پیشنهاد‌های بهزیستی برای حمایت از معلولان هستیم کارگروه اضطرار کاهش آلودگی هوای خراسان رضوی برای شهروندان مشهدی هشدار خودمراقبتی صادر کرد (۶ آبان ۱۴۰۴) اجرای پروژه تأمین آب شرب مشهد از رشته‌کوه هزارمسجد با ۴ سازه اصلی و تونل ۸.۵ کیلومتری + فیلم مهاجرت پرستاران، چالشی فراتر از مسائل معیشتی در خراسان رضوی و مشهد قوی‌ترین سموم بیماری‌زا در مواد غذایی فاسد و کپک‌زده هستند رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی: اگر اقدام فوری نشود، کالابرگ در حد شعار می‌ماند مدیرکل آموزش و پرورش خراسان رضوی: آموزش‌ و پرورش باید از نگاه صرف آموزشی خارج شود و به جایگاه فرهنگی خود بازگردد
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->