‌نمی‌خواستم یک گلابی باشم! به مناسبت صد‌و‌هجدهمین سالگرد سه‌رنگ شدن پرچم ایران | سبز و سفید و سرخ‌مان درباره ویژگی‌هایی که مردان را برای همسرانشان جذاب‌تر می‌کند | مرد جذاب من ثبت ۲۲۸ هزار و ۸۶۰ ازدواج در کشور طی شش ماه اول سال ۱۴۰۴ | کاهش ۴ درصدی ازدواج و ۳.۵ درصدی طلاق آیا با بالا رفتن سن، قد ما واقعاً کوتاه می‌شود؟ خراسان رضوی بیشترین میزان نابودی منابع آب زیرزمینی در کشور را دارد! اخطار به ۱۵ بانک در رابطه با نحوه پرداخت تسهیلات | ضرورت مقابله با انحصار در واردات برنج آموزش و پرورش خراسان رضوی: در حال حاضر آمار دقیقی از شمار دانش‌آموزان مبتلا به شپش نداریم سازمان جهانی بهداشت: سیگار‌های الکترونیکی موج جدید اعتیاد به راه انداخته‌اند آخرین وضعیت تأمین واکسن آنفلوانزا در کشور (۱۵ مهرماه ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در پی پیش‌بینی افزایش دما و احتمال آتش‌سوزی جنگل‌ها (۱۵ مهر ۱۴۰۴) فرار از چنگال قاتل نامرئی آوارگی میلیون‌ها نفر در جهان بر اثر تغییرات اقلیمی رئیس مرکز زنان و خانواده شهرداری تهران: تاکنون ۴۶۱ نفر از زندانیان زن تحت حمایت ما هستند افزایش ۱۱ برابری جمعیت شهری ایران در ۶۸ سال گذشته پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (سه‌شنبه، ۱۵ مهرماه ۱۴۰۴) | مشهدی‌ها منتظر آخر هفته نسبتاً گرم باشند آزادی ۶ هزار و ۵۰۰ زندانی جرائم غیرعمد در نیمه اول ۱۴۰۴ نوشیدن آب یخ پس از غذا خوردن را ترک کنید آموزش هوش مصنوعی به ۲ میلیون دانش‌آموز و ۱۰۰ هزار معلم برای ارتقای مهارت‌آموزی قوه‌قضائیه کادر اداری جذب می‌کند | اطلاعیه آزمون استخدامی + شرایط ثبت‌نام نظارت بر بهداشت مدارس خراسان رضوی با شروع سال تحصیلی جدید رئیس مجمع نمایندگان خراسان رضوی: وزارت نیرو برنامه‌ای برای آب‌های مرزی استان ندارد آخرین اخبار از پرونده گم شدن سما جهانباز | صدور کیفرخواست برای متهم اصلی + شرط پدر سما برای بخشش متهم پایان مراجعه حضوری برای صدور شناسنامه نوزادان در خراسان رضوی نزدیک است + فیلم چگونه کودکان را در هوای آلوده از مشکلات ریوی محافظت کنیم؟ مصرف آنتی‌بیوتیک‌ها، سبب طولانی شدن دوران سرماخوردگی می‌شود اهدای اعضای بیمار مرگ مغزی در مشهد به ۳ بیمار زندگی دوباره بخشید (۱۵ مهر ۱۴۰۴) توسعه اقتصادی خراسان رضوی با حمایت دستگاه قضایی از شرکت های نوپا، نوآور و فناور   ماجرای فوت دانش‌آموز ۱۵ ساله مازندرانی در مدرسه چه بود؟ | آموزش و پرورش آمل درگیری با عوامل مدرسه را تکذیب کرد
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->