کشف جسد مالک گلخانه در شاهنامه مشهد درباره ازدواج مجدد که ضرورتی ممکن در هر سن و موقعیتی است | نقطه سرخط نگه داشتن کارنامه و پرونده دانش‌آموز به بهانه تسویه حساب ممنوع است مدرسه مجازی تنوع مدارس بزرگسال را کم می‌کند فوت ۵ زائر ایرانی در عربستان سعودی (۱۱ خرداد ۱۴۰۴) جزئیات جدید درمورد رشته‌های جدید بازطراحی شده در شاخه کاردانش (۱۱ خرداد ۱۴۰۴) آیا مصرف نوشابه برای بهبود اسهال و سوءهاضمه مفید است؟ افزایش کیفیت محصولات آرایشی ایرانی، راهی برای مقابله با قاچاق هشدار عربستان به زائران درباره افزایش دمای هوا حکمت‌کارت خردادماه ۱۴۰۴ بازنشستگان لشکری شارژ شد +مبالغ نخستین عمل بیوپسی از ضایعات مغزی در مشهد انجام شد (۱۱ خرداد ۱۴۰۴) هشدار جدی درباره عوارض مرگبار داروی «دراگون» برای افزایش وزن دانشگاه‌ها آماده اجرای طرح پزشکی خانواده هستند توله خرس گمشده حوالی پارک پردیسان است افزایش ویزیت، کاهش ویزا رکورد جدید جوجه‌آوری اردک مرمری در تالاب هورالعظیم ثبت شد پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (یکشنبه، ۱۱ خرداد ۱۴۰۴) | سه‌شنبه، گرم‌ترین روز هفته جاری اختلال در امتحان نهایی نهمی‌ها | رمز فایل سؤالات اشتباه بود! درخواست از تامین اجتماعی برای سرعت عمل در پرداخت حقوق رانندگان بازنشسته دعوت سازمان نوسازی مدارس از مردم برای مشارکت در مدرسه‌سازی سخنگوی کمیسیون آموزش و تحقیقات مجلس: ۳۰۰ هزار معلم بلاتکلیف داریم | تلاش کردیم ظلمی که در گزینش‌ها می‌شد را جبران کنیم ۹ کشتارگاه غیرمجاز در مشهد پلمب شد | هشدار جدی دامپزشکی درباره شیوع تب کریمه کنگو در عید قربان ۲ سامانه برای رصد پروژه‌های مدرسه‌سازی راه‌اندازی شد ۳۱ درصد هر دام، ضایعات خطرناک | فاجعه چرخش بیماری با کشتار خانگی در عید قربان یک کشته و ۴ مصدوم بر اثر واژگونی پراید در بزرگراه شهید چراغچی مشهد (۱۱ خرداد ۱۴۰۴) گزارش میدانی از وضعیت مصرف انرژی در برخی ادارات مشهد | صرفه جویی نصفه‌نیمه! ۲۰ قاضی فعال در مدارس مشهد
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->